九月论坛

 找回密码
 注册
搜索
热搜: 活动 交友 九月
查看: 9267|回复: 58

[留言问候] 答谢九月的朋友——并汇报北京之行

[复制链接]
发表于 2015-11-13 11:13 | 显示全部楼层 |阅读模式
276bce31e926b302497cc7902b4cef301617d7c0a8836-J9jya8_fw658.jpg



文/贝叶青青

原本我是想老了以后,能在一个美丽的花园小区,拥有一个与孩子不太远的蜗居,安静而素雅小屋,几盆小花,半柜书籍和美丽的摇椅一尘不染,一个人早晚散散步,小睡,写写我喜爱的诗歌和传记小说,给儿孙编织毛衣,或者刺绣,最后安安静静的离去。

当然,这只是之前一直忙于超强的工作与热衷文字之余匆匆的一想,还来没得及计划,就成为泡影了。

这次去北京是很踌躇的,似乎不像我的性格,这十个月从第一次我对浪哥说:“哥,我不会说话了”,直到现在连吃一片药都很难了,其实在网上根据我的病情,我早已知道这是一种什么病了,去北京也只是拿回一个生命判决书而已。

北京之行异常顺利,有个在京华时报工作的小朋友,事先挂了天坛医院专家特诊,第一天去了这个汇聚了北京市最顶级的神经科专家技术力量,代表着我国神经学科的最先进水平的VIP候诊室的时候稍微有一点侥幸心理,专家看了我带去的病例又做一系列说基本可以确定什么病,我一眼就瞄到运动神经元几个字,异常平静了。

第二天做了两项重要检查,是为专家的诊断作为证据或者依据的,一项是PET,一项是肌电图。

PET——CT是检查全身肿瘤的,北京费用是全国最高的,我一边做一边想,是希望扫描到肿瘤呢还是不希望?我有点不知所措,都不是好消息,有癌细胞的话或许可以排除运动神经元疾病,那么对付癌细胞也不是快乐的事吧。

下午又做了肌电图,医生把针头穿别在舌头上,说非常疼吧,已经不知道痛是什么滋味的我连泪水都没有了,

结果很快就出来了,“广泛神经元性损伤”,我看了一眼就收到病理袋子里,等明天PET结果出来后,一并交给专家。

其他医院也去了,检查琐碎我没有兴趣了。

第三天一上午没事,手机落朋友车上了,用孩子手机登陆一个小号,叶子的QQ号需要手机认证,就不给朋友添麻烦了,在宾馆躺着胡乱想一会,这个号只有三个朋友和我说说话,他们告诉我九月的朋友都在为我祈福,我竟不知道说什么了,突然落泪......

下午三点,报告出来了,专家仔细看了厚厚一本CT图后,说排除其他因素,就是球麻痹型运动神经元疾病,没有给我下一步治疗建议,只是开了一些B1,B6,甲钴胺和辅酶Q10药物。

回沈的途中,嗓子一再因气管异物咳不出来而影响呼吸,我随身带的手柄吸痰器也不好用了,一直在卫生间折腾一口痰,其实就是因为食管和气管不会配合,喝水吃饭呛到气管里的小水珠,小米粒被气管里的粘液裹住形成的团状物,正常人一声轻咳,根本都不会在意,而我常常需要几个小时才能连吸带用棉签扣才能解决。

到家后,症状加重,昨天开始大概我把嗓子折腾的太狠了,一直呼吸不畅,看着孩子们拍片往上海发图,看着他们出去买药、研究呼吸机和电动吸痰器的事,我麻木的躺着,只求能让喉咙里的痰块安静一会儿,连打开电脑的欲望都没有了,只求有几口顺畅呼吸。



***

出去的日子,九月一直是我的想念,朋友们对我的真情祝福是我最温暖的怀抱。世界上没有比温暖的怀抱最令人感动到安静,就像这次进京,我的那个小朋友刚参加工作没地方落户口,我就把他落在我家了,一个小孩子这次见面拥抱我,我竟像孩子一样附在他的肩膀,那么无助,那么需要他的温暖和力量一样。

你们祝福是我精神上的良药,有你们温暖的臂膀,我就不会轻易被击倒。

生命对于我来说不长也不短,什么时候离去都是刚刚好,只是我将面临的病情发展很残酷。

台湾一位治疗“渐冻人”的神经内科医师这样感叹,“如果人生最大的痛苦是下十八层地狱,那么渐冻人就活在第十九层地狱。”

中央电视台科教频道《走进科学》栏目在讲述一个不可思议的疾病之后,总会给出明确的病因分析,但“渐冻人是我们唯一一期给不出病因的节目”。该栏目主持人张腾岳这样说。

确诊三年之后,50%的“渐冻人”就会失去生命,5年之后,这一数字上升为90%——这样的不幸,十万人中只有六个人会遭遇,而我却成为其中一个,是有幸还是不幸呢?

只能笑着说,我幸运。

因为从此我有了一个特定的日子——6月21日是全球渐冻人日。

可是我最愧疚的是,我对不起九月的朋友,没想到会让你们如此为我担忧,焦虑,尤其我进京看病的日子,几位朋友一直陪着我,等到生命的判决书,那种提心吊胆,我真的很为你们无辜,在此对你们说声——对不起了。

我曾说过,九月是我最后的论坛,无论还能在九月呆多久,我都会与你们快乐文字的,只要我尚有能力坐在电脑前,因为这种病,人的意识一直到生命结束就是清醒的,我会与你们像以前一样交流和嬉戏的,先不说别离,只说现在我依然是你们的大姐或者小妹就好。

想说太多的感动,可是都很苍白,就不一一答谢了,我心里有你们,回帖会很简短。

请不要怪我,哈哈,现在我很懒

最想说的就是——感谢!


评分

参与人数 12九月币 +895 收起 理由
夏沁 + 50 别放弃,努力!祝福!
白雪儿 + 200 会好起来的,抱抱~
一笛风 + 80 开心保重!
非鱼 + 60 相信青青一定会向好的方向发展的!
花语の勿忘我 + 30 保重
岚枫 + 60 唯有祝福~~
白云千载 + 60 从此相伴开心每一天!
探戈 + 40 赞一个!
青山绿水 + 15 不知你是姐姐还是妹妹,只想说,你很善良,.
网索 + 40 诚挚问候!祝你安好!

查看全部评分

 楼主| 发表于 2015-11-13 11:15 | 显示全部楼层
感谢一直关心的的朋友,和为我发帖祝福的朋友,身体极其虚弱,恕我暂时就不一一回帖了
回复 支持 反对

使用道具 举报

发表于 2015-11-13 11:19 | 显示全部楼层
{:1_645:}抱抱,我周日去看你~~~
回复 支持 反对

使用道具 举报

发表于 2015-11-13 11:20 | 显示全部楼层
回复 支持 反对

使用道具 举报

发表于 2015-11-13 11:21 | 显示全部楼层
衣衣,你怎么不好好休息,又跑上论坛了?还写这么长的文字,太消耗体力了!
回复 支持 反对

使用道具 举报

发表于 2015-11-13 11:27 | 显示全部楼层
曾经请医学界的朋友帮我寻找球麻痹的治疗方法,对方一听是这个病,便长长的叹息了一声。正如青青所说,这是一个很罕见的病,这种病特别折磨人的意志力,很难得的是,我们一直看到一个坚强而乐观的青青,没有自艾自怨,还把那么多的快乐与诗情带给九月,你是九月最美丽的风景,希望你能一直这么地坚强乐观,我们会陪你一起走过,要相信,晨曦每天都会照在你的窗前!~
回复 支持 反对

使用道具 举报

发表于 2015-11-13 11:28 | 显示全部楼层
小妹,你让我疼死了
回复 支持 反对

使用道具 举报

发表于 2015-11-13 11:30 | 显示全部楼层
莫莫,好好休息,坚强的毅力也许可以战胜一切病魔,不要回贴了,心疼你
回复 支持 反对

使用道具 举报

发表于 2015-11-13 11:31 | 显示全部楼层
每次得到你的消息,眼泪扑簌簌流下来,久久不能入睡,尽管一再跟自己说晚安。
回复 支持 反对

使用道具 举报

发表于 2015-11-13 11:31 | 显示全部楼层
潋澜海澈 发表于 2015-11-13 11:19
抱抱,我周日去看你~~~

小可跟衣衣同一个城市?还是很近啊?请一起捎去我们的祝福,辛苦你了!
回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|九月论坛 ( ICP12066444 )

GMT+8, 2024-12-26 02:42 , Processed in 1.074301 second(s), 26 queries , Gzip On.

Powered by Discuz! X3.4 Licensed

© 2001-2023 Discuz! Team.

快速回复 返回顶部 返回列表